или Зарегистрироваться
Здоровье
951
0
03 сентября 2020

Милана дышит, сидит, сама ест и играет!

Мама рассказала, что происходит с девочкой после укола «Золгенсма»
На прошлой неделе, 29 августа, калининградка Милана Семенькова отметила свой второй день рождения. 
И это не обычный праздник, ведь незадолго до этого девочка, страдающая спинально-мышечной атрофией (СМА), выиграла свой шанс на полноценную жизнь. Полтора месяца назад, 15 июля, ей сделали укол «Золгенсма», деньги на который полгода собирали всем миром.
– Этот год был и для нас, и для Милаши откровенно тяжелым, – говорит мама Виктория Кашуба. – Все это время мы боролись за ее жизнь, и сколько еще предстоит пройти, чтобы поставить нашу доченьку на ножки! Никогда не думали, что столкнемся с такой бедой, но, несмотря на трудности, нашу семью это сплотило еще больше. И, конечно, самое главное, – мы успели вовремя сделать укол. Теперь вместо угасания Милана потихонечку набирает силы, и мы так радуемся ее достижениям! Спасибо каждому из вас, кто помогает, переживает и поддерживает нашу семью! Спасибо за этот подарок, за чудо, которое вы сотворили для нас! 
«Золгенсма» – это препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора (своего рода инструмент, используемый молекулярными биологами для доставки генетического материала в клетки),  в данном случае он доставил в организм Миланы функциональную копию гена SMN вместо «сломанного». Подобная терапия не из легких, поэтому  первые два дня после введения лекарства  Милана температурила – градусник показывал 38,7 С. 
–  Потом еще несколько дней температура скакала  то вниз, то вверх, у дочки открылась рвота и  даже наша обычно стойкая и спокойная девочка не на шутку раскапризничалась и целыми днями висела у меня на руках, – рассказывает Виктория. – Мы сдали анализы, по ним доктора выяснили, что препарат принялся за работу. И мы потихоньку, с послаблениями начали заниматься реабилитацией. Ведь если для обычного ребенка стоять, ползать, дотягиваться до предметов не составляет особого труда, то «СМАйлику» заставить держать свое тело крайне сложно. К моменту укола Милана потеряла такие навыки, как чуть-чуть стоять, ползать, вставать на корточки, поднимать ноги и переворачиваться. Она могла только сидеть, да и то с поддержкой… После введения  «Золгенсма» у дочки уже появились  успехи: она стала поднимать и держать ножки, переворачиваться, крутиться, понемножку стоять, облокачиваясь на диван (пока основная масса корпуса, конечно, на мягкой поверхности), может свободно поднимать руки вверх, пытается подтягиваться в сторону нужного предмета. Все это ей пока дается с трудом, иногда с неудовольствием и плачем. У меня же каждое приобретенное движение дочери вызывает слезы радости. А главное, наш ребенок дышит (!), сидит, самостоятельно ест и играет – это счастье! 
Пока полноценную реабилитацию врачи рекомендуют ненадолго отложить и дать ребенку отдохнуть, так как анализы показывают, что организм пациентки еще не восстановился. По словам врачей, действие препарата на него подобно «взрыву», и так может продолжаться 2–3 месяца, пока из организма выходит вирусная оболочка (вспомогательная часть препарата).
–  Чтобы сбалансировать состояние,  пришлось колоть дополнительно другие лекарства, вызывающие побочные действия. Поэтому у Милаши бывает упадок сил, раздражительность, тошнота, отсутствие аппетита и головная боль, о которой она нам не скажет, так как еще мала. В последние месяцы на ее долю выпало много боли... Но я вижу, что укол работает, знаю, что Милана сильная духом, и верю, что у нас все получится! – подытоживает мама девочки.


13-1.jpg
Наша героиня с родителями: 29 августа малышке исполнилось два годика!

фото из архива семьи Семеньковых

поделиться
Правила комментирования

Правила комментирования

Редакция портала "Страна Калининград" оставляет за собой право удалять комментарии, нарушающие правила сайта и законодательство РФ, а также ограничивать доступ к комментированию статей любым посетителям сайта. Аккаунты пользователей, систематически допускающих подобные нарушения, будут удаляться без возможности восстановления. Для разрешения спорных вопросов можно обращаться по электронной почте rec@strana39.ru.

В комментариях на сайте "strana39.ru" запрещены:

1. Нецензурная брань (в том числе и завуалированная, с использованием звездочек, точек и других знаков).
2. Высказывания, содержащие разжигание этнической и религиозной вражды, призывы к насилию, призывы к свержению конституционного строя, а также ссылки на подобные материалы.
3. Призывы к осуществлению террористической деятельности или оправдание терроризма, а также ссылки на подобные материалы.
4. Пропаганда порнографии, культа насилия и жестокости, а также ссылки на подобные материалы.
5. Размещение сведений о способах, методах разработки, изготовления и использования, местах приобретения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, пропаганда каких-либо преимуществ использования отдельных наркотических средств, психотропных веществ, их аналогов и прекурсоров.
6. Оскорбления или угрозы в адрес редакции или авторов материалов.
7. Оскорбления или угрозы в адрес других граждан, в том числе – пользователей сайта "Strana39.ru".
8. Размещение информации рекламного характера или спама.

comments powered by Disqus
конкурс 08 сентября 2020

ШКОЛА МОЕГО ДЕТСТВА

4205
опрос 15 октября 2020

Это лето большинство калининградцев провело дома. Как именно вы отдыхали?

27