или Зарегистрироваться
Здоровье
1522
0
01 июля 2020

Милана ждет укол в Москве

На днях станет известна дата процедуры
Месяц назад мы сообщили нашим читателям радостную новость о том, что сбор для маленькой калининградки Миланы Семеньковой, страдающей СМА, закрыт. 
За полгода удалось пройти сложнейший путь и собрать астрономическую сумму на укол американским препаратом «Золгенсма», который обещает вернуть ребенка к полноценной жизни раз и навсегда. 
– В июне Милане сделали еще две инъекции препаратом «Спинраза» (дает временный поддерживающий эффект. – Прим. авт.), всего их было три, – рассказывает мама девочки Виктория Кашуба. – Последнюю дозу «Спинразы» дочке поставили 11 июня. Даже не знаю почему, но в этот раз мы с мужем как-то особенно волновались, успокаивало лишь то, что Милана была в руках настоящих профессионалов, врачей Детской областной больницы. Каких-то явных изменений после «Спинразы» не было, но главное – состояние Миланы не ухудшилось! 
Оценив состояние девочки после инъекций, врачи сошлись во мнении, что введение «Золгенсмы» целесообразно. И вот очередной этап: собрав необходимые документы и сдав обязательный тест на COVID-19, Милана с родителями отправилась в Москву, где 22 июня ее госпитализировали в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева. 
 – Теперь московские медики должны повторно сделать диагностику и составить заключение о необходимости введения «Золгенсмы», – продолжает Виктория. – После чего мы должны получить разрешение Минздрава на ввоз препарата, напомню, он не зарегистрирован на территории РФ, это займет примерно от 3 до 5 дней. Затем будут организовывать его доставку, оплату и подготовку необходимых документов, после чего лекарство растаможат для ввоза в Россию (еще 1–2 дня). И, наконец, препарат должны привезти в медцентр, где врачи введут его Милане. Планируем решить все вопросы в течение двух недель. На днях станет известна дата, когда дочь получит свое главное лечение – укол «Золгенсма» и сложится окончательная сумма расходов. Если деньги останутся, они пойдут на дальнейшую реабилитацию.
Тем временем Милана взрослеет: складывает из слов простые предложения, любит рисовать, играть с куклами и укачивать их в игрушечной кроватке. Врачи медцентра отметили на редкость спокойный и, по их словам, лучезарный характер пациентки. Ее мама говорит, что дочка такая с самого рождения.
– Я строго выполняю все назначения медиков, чтобы организм Миланы был готов к уколу, уникальному не только по стоимости, но и по способности радикально изменить ее судьбу. 
Я вспоминаю, какие ужасные прогнозы были на момент постановки диагноза, но Милане все-таки выпал шанс на полноценное будущее, и все это благодаря вам, наши волшебники, неравнодушные участники сбора средств. Мы с мужем никогда не устанем говорить спасибо за это.

03-IMG-20200625-WA0004.jpg
Московские врачи зовут Милану Семенькову лучезарной пациенткой 


фото из архива семьи Семеньковых

поделиться
опрос 24 января 2024

Сколько детей должно быть в идеальной семье?

27