Случился рецидив
Напомним, Дима родился третьим в дружной калининградской семье. До двух лет рос здоровым, а затем врачи диагностировали нефротический синдром.
– С этого момента началась борьба за жизнь сына, – рассказывает мама мальчика Елена Кляпнева. – Постоянные капельницы, уколы и таблетки. Отеки и ограничение ребенка в питье.
Так продолжалось до марта этого года. Деньги на препараты удалось собрать, а в конце марта московские врачи провели мальчику трансплантацию почки. Через неделю в Калининград вернулся его мужественный папа, а 22 мая домой приехали и Дима с мамой.
– Наконец-то наобнимались, нацеловались с дочкой и старшим сыном, все так скучали! А еще Дима с Нового года жаждал увидеть подарок от Деда Мороза (в его роли выступил калининградский благотворительный фонд «Верю в чудо», поддерживающий мальчика) – большой мотоцикл. Он видел его только на фото, а тут рассмотрел каждую деталь! – делится Елена Кляпнева. – У Димы сошли отеки, он резко вытянулся, видимо, организм перестал тратить силы на борьбу с болезнью и начал расти. Дима ест и пьет около полутора литров в день (раньше единственной мечтой мальчика было вдоволь напиться, из-за болезни можно было только 200 мл в день. – Прим. авт.). Про воду даже напоминаю, настолько он отвык! Стал энергичным! Теперь нам надо много гулять, двигаться, ведь мы просидели 7 месяцев в больнице, а в период карантина даже на улицу не могли выйти.
Вроде бы жить да радоваться, но все не так гладко. Пока Димина полноценная жизнь вновь зависит от денег…
Сделанная врачами трансплантация прошла удачно, донорская почка начала работать. Но через сутки случился рецидив – нефротический синдром вернулся: количество белка в моче катастрофически повысилось, он вновь стал практически полностью выводиться из организма. Жизнь Димы снова повисла на волоске…
Крик души матери
– Страшно вспоминать, как мы пережили это время, – сдерживая нахлынувшие эмоции, рассказывает Елена. – Ребенок в тяжелейшем состоянии, муж тоже нелегко перенес пересадку (он похудел на 7 кг). А тут еще и морально тяжело из-за страшных мыслей: а вдруг все напрасно? Но медики вытащили моего ребенка, сделав все возможное! Тут же был собран консилиум, выбрана тактика лечения – продолжать вводить препарат «Экулизумаб», так как именно на него Димин организм откликнулся, почка вновь начала работать – белок снизился, из организма стала выводиться моча. Через два месяца нас смогли выписать, но с условием – вводить препарат надо непрерывно, каждые две недели, и тогда мой ребенок будет как все дети – есть, пить, бегать, ходить в школу и общаться с друзьями, иначе…
Но препарат дорогой, только на один месяц надо 4 ампулы. Одна стоит около 250 тысяч рублей, значит, всего нужен миллион рублей.
– Для нас сумма нереальная! Я еще в московском центре, в апреле, написала обращение в региональный минздрав с просьбой обеспечить сына препаратом «Экулизумаб», в мае – еще одно. Ответы пришли идентичные, суть в том, что при некоторых других почечных патологиях он закупается с помощью федерального бюджета, а в случае с моим ребенком нет. И сегодня этим препаратом Диму может обеспечить только стационар Детской областной больницы (по закону это действительно так. – Прим. авт.), где ему внутривенно вводят это лекарство. Следующее введение должно состояться 16 июня, наш лечащий врач-нефролог и главврач ДОБ обещают, что и в этот раз лекарство будет. Я благодарна доктору, она наш спаситель, делает все, что может, причем это именно она в два года поставила сыну верный диагноз. С другой стороны, «Экулизумаб» нужен нам длительно, а этой уверенности у меня нет, значит, жизнь сына постоянно под угрозой! Просить у людей по миллиону в месяц мне совестно, мечтаю, чтобы государство взяло это на себя, а я бы не переживала ежесекундно за жизнь ребенка. Знаю мальчика из Красноярска с такой же ситуацией: диагноз, как у моего сына, трансплантирована отцовская почка, рецидив, и вот он уже три года на «Экулизумабе» живет как обычный ребенок. Поймите, это просто крик души матери! Муж держится, а может, виду не подает, что сложно, несмотря на недавнюю операцию, много работает (он электрик), так как надо содержать семью.
Врачи и благотворители
Журналисты «Страны Калининград» попросили прокомментировать ситуацию знаменитого врача, делавшего Диме операцию, профессора, д. м. н., руководителя отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Михаила Каабака:
– Считаю, что «Экулизумаб» для Димы Кляпнева – единственная надежда на здоровую полноценную жизнь. Все другие виды лечения, которые применялись до пересадки, показали себя неэффективными. Рецидив нефротического синдрома в пересаженной почке течет по тем же правилам, а значит, и препараты ведут себя так же. За несколько месяцев после операции с помощью «Экулизумаба» мы добились того, что Димина почка заработала, уровень потерь белка организмом снизился так, что он смог уехать домой. Если прекратить это лечение, то через несколько месяцев почка неизбежно прекратит работать. У нас есть опыт аналогичных случаев, когда после применения данного препарата почка у ребенка начинала работать самостоятельно. А вот когда это случится, мы точно сказать не можем, у всех по-разному. У нескольких пациентов это произошло через два месяца, у других – через три и даже пять лет.
Понимаю, в чем состоят трудности властей: финансовое обеспечение по Диминым показаниям не заложено в бюджет, и, для того чтобы сделать это, надо пожертвовать другими статьями, которые, без сомнения, тоже важны. Знаю вашего министра здравоохранения Александра Кравченко – замечательный человек, думаю, что коллегиальными усилиями мы должны в нашей небедной стране обеспечить ребенка. Или все же выделить средства, или же дать гласный отказ (мотивы мы поймем) – официальный документ со всеми печатями и подписями. Это позволит начать прозрачный сбор средств на препарат благотворительным организациям. На месте правительства области я бы вел сам переговоры с благотворительными организациями.
Свою позицию выразила и соучредитель детского Благотворительного центра «Верю в чудо», директор-волонтер, руководитель спецпроектов и программ, направленных на соцподдержку, лечение и реабилитацию пациентов с тяжелыми заболеваниями София Лагутинская:
– Чтобы помочь Диме, уже приложена масса усилий: собраны средства, чудо сотворили медики. Жизненно важно сохранить эти результаты! Ведем переговоры с правительством и минздравом области. Проблема есть и с наличием «Экулизумаба», он редкий, из-за коронавируса был сбой поставок, работаем и с этим. Мы, как благотворительная организация, будем и дальше его поддерживать, если переговоры не увенчаются успехом, будет объявлен срочный сбор средств.
«Страна Калининград» будет следить за развитием событий.
Справка «СК»
Нефротический синдром – состояние, характеризующееся распространяющимися по всему организму отеками, слишком высоким содержанием белка в моче, при этом уровень белка в плазме крови аномально низок.
Врачи-трансплантологи Михаил Каабак и Надежда Раппопорт провожают Диму домой
Елена и Александр Кляпневы с сыном Димой. Пройден огромный путь, сегодня важно сохранить результат
поделиться
