или Зарегистрироваться
Здоровье
1602
0
02 июня 2020

Сбор на самый дорогой укол закрыт!

Его планируют сделать Милане Семеньковой в конце июня в Москве
Уважаемые читатели «Страны Калининград», сообщаем прекрасную новость для всех нас – сбор на укол препаратом «Золгенсма» для Миланы Семеньковой закрыт! 

И пандемия, и обвал рубля
Полгода назад казалось почти невероятным, что астрономическая сумма – больше 2 миллионов долларов США – все-таки будет собрана. Но благодаря упорству и вере родителей девочки, а также всех неравнодушных людей, которых мама Миланы Виктория Кашуба ласково называет «наши волшебники», это стало возможным. 
Напомним, малышка страдает от одного из самых редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих СМА со временем отказывают мышцы, в том числе отвечающие за дыхание, интеллект при этом остается сохранным. 15 мая Милане сделали первый укол поддерживающего препарата «Спинраза». А теперь мама может не плакать от безысходности, у ее дочки есть реальный шанс на полноценную жизнь. 
– Этот сбор денег уникальный. Во-первых, он народный, нам помогало в силу возможностей много-много людей. Мы ждали одного главного волшебника, а получили сотни тысяч, и это невероятное ощущение колоссальной поддержки! А во-вторых, он пережил дополнительные испытания – это резкий обвал курса рубля в сравнении с долларом (что еще больше увеличило и так изначально огромную сумму сбора), пандемия и введенный с ней режим самоизоляции, отмена всех запланированных мероприятий. Это тоже могло свести наши усилия по дальнейшему сбору средств на нет. 

Чуть не опустили руки
– И если честно, то в какой-то момент мы уж было отчаялись, но ваши слова поддержки не дали нам опустить руки! Спасибо, что шли к заветной цели с нами вместе! Мы бесконечно благодарны тем, кто не прошел мимо нашей беды. Пусть все причастные к счастливому для нас событию испытывают чувство не только радости, но и гордости за спасение ребенка! От всей души мы говорим спасибо  каждому из вас!  Да, нам предстоит решить много проблем, нашу малышку ждет длительный путь лечения и реабилитации, но она будет жить, и мое материнское сердце наконец успокоится!
По словам Виктории Кашубы, оценив состояние Миланы, врачи порекомендовали через две недели ввести ей закупленный областным правительством поддерживающий препарат «Спинраза». Напомним, подобную процедуру две недели назад уже проводила девочке бригада специалистов Детской областной больницы. Под общим наркозом ребенку вывели пять миллилитров спинномозговой жидкости и ввели пять миллилитров препарата. Вмешательство маленькая пациентка перенесла хорошо, а чтобы оно стало возможным, в федеральном центре был специально врач Детской областной больницы. А примерно в конце июня Милане в Москве (ранее планировалось сделать это в одной из клиник Санкт-Петербурга. – Прим. авт.) наконец сделают самый дорогой укол в мире препаратом «Золгенсма», благо средства на него теперь есть. 
Мы продолжаем следить за развитием событий. 

05-Милана-внутрь.jpg
Родители Миланы Семеньковой безмерно благодарны каждому, кто участвовал в спасении их ребенка


фото из семейного архива Семеньковых

поделиться
опрос 24 января 2024

Сколько детей должно быть в идеальной семье?

27