Заветный укол
Напомним, девочка страдает от одного из редких заболеваний в мире – спинальной мышечной атрофии 2-й степени (СМА). У страдающих ею появляется хроническая слабость в мышцах, последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект остается сохранным.
От СМА создано всего два препарата, причем из средств бюджета они не оплачиваются. Один из них «Спинраза» (зарегистрирован и в России) не излечивает, а помогает временно купировать болезнь. Это значит, что значительных улучшений не будет, можно лишь затормозить прогрессирование проблемы. Более того, ребенку надо первый год делать шесть уколов, а потом по три укола в позвоночник ежегодно на протяжении всей жизни. Процедура проводится под наркозом, с удалением части спинно-мозговой жидкости. Это настоящая операция, у которой есть с риски осложнений. Стоимость одного укола 125 тыс. долларов США (около 7,7 млн рублей).
Радикально решить проблему и спасти ребенка может препарат «Золдженсма» (Zolgensma). Он одобрен в США в мае 2019 года и создан специально для лечения СМА у детей младше двух лет, у нас в стране он пока не зарегистрирован. Нужен всего один укол! Он вводится в вену и обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена, из-за которого и развивается СМА, на его функциональную копию. Дальше – реабилитация и выздоровление! Стоит укол 2 млн 100 тыс. долларов США (около 131 млн рублей), на все лечение за границей понадобится 2 млн 400 тыс. долларов (около 150 млн рублей). Важный нюанс: сделать его надо до двух лет, а значит, для окончания сбора необходимой суммы всего полгода!
Поддержал Григорий Лепс
– Сегодня на покупку поддерживающего лекарства «Спинраза» для двоих детей со СМА (в регионе в нем нуждаются Милана Семенькова и шестилетний Трофим Майсюк), дополнительно к бюджету минздрава было выделено 80 млн рублей. Также областное правительство оплатило обучение специалиста технике введения препарата, это сложный и ответственный процесс. Мы и дальше будем помогать с покупкой лекарства «Спинраза», – сообщил журналистам «Страны Калининград» губернатор области Антон Алиханов.
– Пока по поводу «Спинразы» нам никто не говорил, лекарство пока не закуплено, и мы, конечно, от него не отказываемся, – рассказала нам мама Миланы Виктория Кашуба. – Но продолжаем сбор на «Золдженсму».
Из жизненно необходимых девочке 150 млн удалось собрать уже половину – 75 млн.
В частности, один миллион рублей недавно пожертвовал на лечение Миланы известный российский певец Григорий Лепс.
– Мы так благодарны всем и продолжаем надеяться на лучшее, что дочь будет спасена! Печалит нас недавний скачок курса доллара, ведь укол стоит фиксированно – 2 млн 100 тысяч долларов, и, конечно, мы не могли предположить такого резкого развития событий и собирали сумму в рублях! Но мы надеемся, что ухудшений не будет, в любом случае мы на связи со специалистами из банка, отслеживаем ситуацию, чтобы сохранить деньги, – подытоживает Виктория.
Со сбором денег надо поторопиться, времени на него остается меньше трех месяцев, ведь заветный укол Миланочке надо успеть сделать до двух лет.
Куда можно перечислять средства
– Сбербанк: 4276 2003 4016 0782 (Мама КАШУБА Виктория Викторовна (VIKTORIA KASHUBA) или по номеру телефона +7 (921) 106-38-92 – QIWI кошелёк: +7 921 106-38-92 – PayPal: [email protected]
Маленькой калининградке помощь оказывают и простые люди, и звезды
фото из архива Семеньковых
поделиться
