Центральный районный суд Калининграда признал незаконным отказ областного минздрава обеспечить 16-летнего инвалида Максима Власова лекарствами, разрешенными к индивидуальному применению по жизненным показаниям. 
Максим страдает редким генетическим заболеванием: до 13 лет он сам вставал в школу, делал завтрак, по стрелочке гладил брюки, а теперь он вновь учится завязывать шнурки и нуждается в постоянном, достаточно дорогом лечении.

Упал в обморок

 – Сын родился здоровым, была небольшая задержка речи, когда в садик пошел, но проблема снялась с помощью занятий с логопедом. Неплохо учился в школе, занимался плаванием и никогда не лежал в больницах. Ни я, ни бывший муж не наркоманы, не алкоголики, никаких подозрений, что с Максимом может быть что-то не так, не возникало, – рассказывает мама Максима Александра Власова. – Но в июне 2018 года наша жизнь разделилась на «до» и «после»: Максим упал в обморок в автобусе и десять минут был без сознания. Его доставили в Детскую областную больницу, где он сутки пробыл в затуманенном сознании, стало ясно, что пострадал интеллект. Как раз в этот момент наш врач поехала на конференцию неврологов и поделилась снимком МРТ Максима. Коллеги подсказали ей, что, скорее всего, это генетика. Вскоре в Москве сыну подтвердили диагноз – дегенеративное заболевание нервной системы, лейкоэнцефалопатия с поражением полушарий головного мозга. 
Первые сообщения об этом генетическом заболевании появились в начале 2000-х, а описано оно лишь около 10 лет назад: проявляется после рождения или в пубертатном возрасте, в процессе идет умственная и мышечная деградация. 
– Сейчас сын учится в классе коррекции в одной из калининградских школ, учеба дается все тяжелее, ему 16, а по уровню интеллекта он как 9-летний, – продолжает мама. – Может сам поесть, душ принять, одеться. Подвержен метаболическим кризам – может в любой момент упасть в обморок, его нельзя нервировать, случаются слабость и тремор. И нет никаких прогнозов – это новое заболевание. Врачи не знают, как лечить. Терапия не улучшает состояние детей, она лишь замедляет деградацию. Заболевание сына входит в перечень редких (орфанных) заболеваний, установленных Министерством здравоохранения РФ. По миру таких пациентов около 750, в России – 85, а в Калининграде один Максим. Знаю точно, я состою в российской группе родителей, у которых такие же дети, как и у меня. Многим из них, чтобы поставить диагноз, понадобилась уйма времени и денег, от 150 до 1,5 млн рублей! Нам повезло, что все случилось быстро, да и обследование обошлось в 35 тысяч рублей.
В 2019 году мальчик получил инвалидность и поехал на лечение в Российскую детскую клиническую больницу при университете им. Пирогова в Москве. Сегодня это единственное детское медучреждение в стране, где принимают пациентов с таким диагнозом. Собрался консилиум, в его протоколе говорится, что заболевание Максима создает угрозу жизни, возможности традиционной терапии исчерпаны. Медики назначили ребенку три препарата и рассчитали примерное их количество на год – Левокарнитин, Идебенон и Рибофлавин, указав, что они применяются согласно международным стандартам лечения. И польза превышает возможность развития побочных эффектов.
– Сначала я покупала лекарства за свой счет, – говорит мама мальчика. – Доходы семьи – пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком в 24 тысячи рублей, муж отстранился. Только на препараты, массаж и другие процедуры надо свыше 30 тысяч рублей в месяц. На работу устроиться с ребенком-инвалидом на руках сложно. Я биэколог, по иронии судьбы диплом писала по генетике (!), но сегодня работаю официантом. В это время сидеть с Максимом помогают мама, сестра и папа мужа. Знакомые посоветовали обратиться в калининградский благотворительный центр «Верю в чудо», и какое-то время они помогали в покупке лекарств. Но, по сути, ими ребенка-инвалида должно обеспечивать государство. Это касается и препаратов, которые не входят в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов. Недавно право на это закрепил Конституционный суд России. Когда же я обратилась в минздрав области, то сразу получила отказ. Мне объяснили, что препараты не будут предоставлены, потому что не входят в список жизненно важных. Мол, один – это витамин, другой считается БАДом, третий можно пить только после 18 лет. Но раз в полгода мы ездим в Москву, нам врачи из федеральной больницы говорят, что ребенку должны помочь именно эти препараты. Результаты консилиума заверяются в

Минздраве России!

Усомнились в столичном консилиуме
После отказа мама обратилась в прокуратуру Московского района Калининграда. Она провела проверку и сообщила, что отказ минздрава в закупке препаратов незаконен. Прокуратура подала иск в суд, указав, что с 27 сентября 2018 года ребенку установлена инвалидность. Заключениями консилиума врачей РДКБ мальчику разрешены по жизненным показаниям вышеназванные лекарства, в связи с этим 17 июля 2019 года в региональный минздрав направлена заявка на их закупку. Однако ребенка ими не обеспечили, мама покупала их сама. Бездействие ответчика также причинило ребенку моральный вред.
В ответе на запрос прокуратуры областной минздрав сообщил, что считает назначенные консилиумом препараты неэффективными и закупать их за бюджетный счет не планирует. Представители ведомства в суде указали, что заключения консилиума врачей РДКБ основаны на международных стандартах лечения, которые в РФ не применяются. Обратили внимание, что болезнь ребенка наследственная, которую можно было избежать при генетическом тестировании на этапе планирования беременности.
Суд указал, что один из принципов охраны здоровья граждан в России – соблюдение прав граждан и обеспечение государственными гарантиями. К их числу относится обеспечение за счет бюджетов субъектов РФ детей-инвалидов всеми препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе не входящими в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медприменения. По жизненным показаниям решением консилиума врачей федеральной специализированной медорганизации пациенту может быть назначено лекарство, не зарегистрированное на территории РФ, а по решению врачебной комиссии – не входящее в соответствующий стандарт медпомощи.
Центральный районный суд признал незаконным бездействие регионального минздрава (необеспечение ребенка-инвалида препаратами «Левокарнитин», «Идебенон», «Рибофлавин». – Прим. авт.). А также взыскал с ведомства в пользу Александры Власовой 4 223 рубля – расходы на покупку лекарств, в пользу ее сына 10 000 рублей – компенсация морального вреда.
– В минздраве поставили под сомнение лечение, назначенное специалистами федерального центра, которые регулярно наблюдают детей всей страны, – говорит Александра. – Обидно и непонятно. Я общаюсь с мамами из других регионов, точно знаю, что в Ростовской, Московской и многих других областях такой дилеммы нет. А ведь этими препаратами ты можешь продлить жизнь своему ребенку, вдруг что-то изобретут. Решение суда пока не вступило в силу, апелляция назначена на 5 мая. Но уже второй месяц лекарства сыну выдают бесплатно.
Аналогичное решение по предоставлению препаратов ребенку-инвалиду с редким заболеванием «муковисцидоз» вынес Центральный суд Калининграда 5 апреля этого года.


Александра Власова: «Выдавать препараты бесплатно начали только после решения суда»